Rođački bratger ima povratnu reakciju, podršku
Autizam je svakodnevna vijest, ali se sestre i osobe s autizmom još uvijek rijetko spominju. Otkako sam napisao vlastitu priču o ovoj temi - Kako biti sestra: ljubavna priča s naletom autizma - Pročitao sam što god mogu o ovoj temi.
Prošli tjedan Julia Rothwax objavljeno o gledanju bioskopa Temple Grandin koji je premijerno prikazan na HBO-u prošlog mjeseca na njenom blogu Daily Beast. Njezin je post istaknuo odsutnost Grandine sestre u filmu i iskoristio je to kao priliku za raspravu o tome kako braća i sestre djece s autizmom - uključujući i samu Rothwax - često se zanemaruju u obiteljskom životu jer autizam posipava roditelje ' energija.
Rothwax je ljubazno i iskreno pisala o tome koliko joj je bilo teško odrasti s bratom koji ima autizam. Roditeljima djece s autizmom ponudila je savjet: "Sjetite se da su vaša djeca koja nisu hendikepirana duboko u iskustvu kao i vi. Ovo je njihov život i njihov djetinjstvo... Budite svjesni da je vašem djetetu potrebna pomoć u rješavanju svih aspekata situacije, uključujući kako razgovarati s vršnjacima... Molim vas, nemojte zaboraviti uživati u slobodno vrijeme sa djetetom bez invaliditeta, radi sebe, kao i sa djetetom. "
Rothwaxovi savjeti nisu ništa što nisam čuo od mnogih stručnjaka za ovu temu, uključujući Don Meyera, direktora Projekt podrške braći i sestrama, i dr. Sandra Harris autorica Braća i sestre djece s autizmom: Vodič za obitelji. Roditeljima djece s autizmom ponudio sam slične savjete kada su ih pitali što mogu učiniti kako bi pomogli svojoj "drugoj" djeci.
Ipak Rothwax-ov komad dobio je nekoliko zapanjujuće ružnih odgovora. Jedan čitatelj nazvao ju je egocentričnom i sebičnom. Drugi je nasrnuo na ljude koji su pisali u pozitivnim komentarima, a drugi je predložio Rothwaxu da „šuti dok ne sazna nešto o autizmu“.
Srećom, više čitatelja je raspravljalo o ovoj raspravi u prilog Rothwaxovoj priči - ostali braća i sestre poput nje, roditelji djeca s autizmom, pa čak i osoba s autizmom koja se pitala kako je njen poremećaj utjecao na živote njezine braće i sestre.
Sumnjam da su negativni odgovori imali malo veze s temom - autizmom - i da imaju više veze sa mjestom - Internetom, gdje ljudi mogu anonimno reći što god vole.
Ova epizoda naglašava potrebu za podržavanjem braće i sestre. Godinama nismo bili u mogućnosti govoriti istinu našeg iskustva i reći, jednostavno, i ovo je bilo teško za mene, ovo je bilo i moje djetinjstvo, a sada, ovo je moja odrasla dob.
Rothwax sama savjetuje braću i sestre kako bi se međusobno podržavali: "Konačno, poruka za moju rodbinu i sestre: trebamo nastaviti komunicirati, organizirati se i zagovarati. Moramo se međusobno podržavati, emotivno i praktično. Kako će djeca i roditelji umrijeti, morat ćemo se suočiti s ogromnim izazovom da postanu primarni njegovatelji naše braće i sestara. Trebat ćemo si pomoći jedni drugima. "
Ne bih se mogao više složiti.
Imamo više resursa nego što smo navikli. Više braće i sestara piše svoja iskustva, a organizacije vole Brat ili sestra Projekt podrške, koji je pokrenut kako bi pomogao djeci, počinju sagledavati kako mogu pomoći odraslima braći i sestri s izazovima s kojima su suočeni.
Zadržavam stalni popis takvih resursa na mojoj web stranici. Na ime ću dodati ime Roxwath, sa zahvalnost.
Poslao Louise Page, 29. ožujka 2010. - 19:48
Draga Eileen,
Potpuno 'čujem' i razumijem što govorite.
Ja sam majka djece na spektru. Također teta, prijatelj i kolega mnogih drugih pojedinaca (AS) koji imaju braću i sestre koji nisu na spektru.
Iz prve ruke vidim iskustva, odgovore i obitelj koji utječu / na dinamiku koja ima mnogo voljeni autistični sinovi / kćeri (itd.) dijele svoj život s nama, a mi s ovim divnim duše.
Za one koji se mogu buniti na braću i sestre koji izražavaju svoja opažanja i iskustva dijeljenja svog života s autističnim bratom i sestrama, kažem to da bi razumjeli iskustvo braće i sestara, morate biti brat i sestra i obući cipele prije nego što se može stvoriti istinsko razumijevanje i razuman 'komentar' kao odgovor na pisana ili izražena iskustva braće i sestara.
Živjeli,
Louise;)
- Odgovor na Louise Page
- Louise Stranica
Poslao Eileen Garvin 30. ožujka 2010. - 15.01
Hvala na poruci, Louise!
Divno je kad prijatelji i obitelj djece s autizmom mogu igrati pozitivne uloge u svom životu. Takve veze mogu pomoći svima - djeci s autizmom, članovima njihovih obitelji i osobama "izvan" koji od našeg života mogu dobiti pravi uvid.
Toliko naših dugogodišnjih prijatelja i članova obitelji govorilo mi je tijekom godina da su se Margaret i naša obitelj zauvijek promijenili kako će vidjeti ljude koji su "drugačiji".
Kao sestra, zahvaljujem vam što ohrabrujete druge da nas ne ocjenjuju zbog riječi. Dio je onih koji su bili - dobri i zli.
Hvala na pisanju. Želim vam i vašoj djeci dobro.
Eileen
- Odgovor Eileen Garvin
- Citat Eileen Garvin
Poslao Louise Page, 30. ožujka 2010. - 18:46
Moje zadovoljstvo Eileen.
Samo još jedna napomena o nečemu što ste prethodno zamišljali u vezi s promjenama u perspektivi ljudi koji se nikada nisu osobno povezali s pojedincem različitih sposobnosti u prošlost...
Oni koji su se osobno upoznali s članovima moje obitelji, prijateljima (itd.) Nadareni su dubinom svojih (autističnih pojedinaca) duša i bića. Takva su iskustva promijenila njihovu percepciju osoba različitih sposobnosti. Neki kažu da su njihovi životi bogatiji, više "prizemljeni" i stekli su dublje razumijevanje i poštovanje eklektične mješavine "likova" / duša koji su sljedbenici ljudske vrste. Neki od njih su postali neki od naših najboljih suradnika.
Najbolje želje,
Louise;)
- Odgovor na Louise Page
- Louise Stranica
Poslao Mandi 6. travnja 2010. - 19:30
Pozdrav Eileen
Prošlog petka moja je svekrva odvela mog sina Aleca u knjižaru u Dallesu, gdje ste potpisali potpis. Čitam to danas. Alec je rod i dijete s autizmom. Imao je čast upoznati vas. Volio bih da sam mogao biti tamo, ali morao sam biti sklon njegovom bratu s velikim potrebama. Tako sam vam zahvalna na vašoj knjizi i na vašem radu u vezi sa braćom i sestrama. Često brinem za Aleca. Ti tako dobro objašnjavaš stvari.
Upravo sam završio čitanje prvih nekoliko poglavlja. Priča o restoranu osjećala se kao da sam tamo. Bog blagoslovi tu konobaricu. Znam kako takve male stvari poput osmijeha od neznanca jako idu. Vaša knjiga mi pomaže i znam da će pomoći Alecu. Jedva čekam da završim ostatak. Čim završim vašu knjigu, planiram objaviti blog o tome i preporučiti ga, ako je to u redu. Hvala za sve što radite!
Mandi
- Odgovor Mandi
- Mandi napisao
Poslao Eileen Garvin 15. travnja 2010. - 14:41
Bok Mandi!
Bilo mi je zadovoljstvo upoznati Aleca i svekrvu. (O sastanku s njima i drugima pisao sam na svom drugom blogu na www.howtobeasister.com.)
Čini se poput vrlo slatkog dječaka i bila mi je čast upoznati ga.
Hvala što ste pročitali moju knjigu i hvala na pisanju. Volio bih kad biste željeli da ga preporučite!
Radim u knjižari Waucoma u rijeci Hood. Sljedeći put kad budeš u gradu, uđi unutra i pozdravi!
Eileen
- Odgovor Eileen Garvin
- Citat Eileen Garvin